زندگي با معلولان نخاعي، عاشقي است
خبرگزاري فارس: انجمن معلولان ضايعات نخاعي استان تهران سه‌شنبه‌ها مملو از عشق عاشقاني است كه بي‌دريغ تمام تلاش خود را براي ياري به معلولان ضايعات نخاعي كه سالهايي از عمر خود را روي صندلي چرخدار گذرانده‌اند صرف ميكنند.
به گزارش خبرنگار اجتماعي فارس اگر براي تهيه گزارش به انجمن معلولان ضايع نخاعي در ميدان سلماس رفته باشي آن قدر فضاي حاكم بر انجمن تو را ميگيرد كه ساعت‌ها بدون اينكه متوجه گذر زمان باشي، غرق بزرگي عشق عاشقاني مي‌شوي كه در آنجا با تو گفتوگو ميكنند.
فضاي كوچك اما مملو از عشق و محبت؛ خانواده‌اي كه بدون هيچ چشمداشتي مشغول كمك به بيماران و هدايت آنها براي زخم بستر هستند. پزشك پيري كه خودش بيمار است اما عاشقانه بيماران را درمان مي‌كند و جواناني كه شايد اگر آنها را بيرون از اين مركز ببيني تصورش را هم نمي‌كني كه اين‌گونه اوقات خود را صرف كمك‌كردن به معلولان كنند.
مرتضي فقط 25 سال دارد ولي از موقعي كه خودش را شناخته وقت‌هاي بيكاريش را با معلولان ضايعات نخاعي و ايتام گذرانده، خودش مي‌گويد: 7 سال پيش حدود ساعت 5/3 صبح بود كه با دوستانم در پارك گفتوگو نشسته بوديم و مي‌گفتيم و مي‌خنديدم كه اتوبوس كهريزك از جلوي ما رد شد من شماره روي اتوبوس در ذهنم ماند كه هنوز هم در ذهنم مرور مي‌شود 55201616 . فرداي آن روز زنگ زدم و از آن روز با كهريزك و از آنجا هم با انجمن ضايعات نخاعي استان آشنا شدم.
هاشم60 ساله با خانواده‌اش در اين مركز مشغول كمك به معلولان هستند. همسرش براي معلولان غذا پخته بود و دختر و پسرش به دكتر مريخي در درمان زخم بستر معلولان كمك مي‌كردند و افراد ديگري كه هر كدام به نحوي به ياري اين معلولان مي‌شتابند و ... .
اميرحسين 26 ساله يكي ديگر از جواناني است كه به معلولان انجمن كمك مي‌كند و هر بار كه معلولي احتياج به حمام داشت بعد از رسولي، پيرمرد مهرباني كه سالهاست به اين كار مشغول است اميرحسين، مرتضي، سهيل و ... را مي‌شناسد و به آنها زنگ مي‌زند.
*هزار معلول ضايعه نخاعي تحت پوشش انجمن
اديب، رئيس انجمن حمايت از معلولان ضايعه نخاعي مي‌گويد: سه شنبه‌ها در محل انجمن كلينيك زخم بستر وجود دارد كه بزرگترين مشكل ضايعه نخاعي‌ها است و بر اثر زياد نشستن ايجاد مي‌شود. اين كلينيك اقدام به درمان و پانسمان رايگان زخم بستر بيماران ضايعه نخاعي مي‌كند و پانسمان آنها را عوض مي‌كند. افرادي هستند كه به علت زخم بستر به قطع عضو هم رسيده‌‌اند و دو پاي خود را از دست داده‌اند.
وي مي‌افزايد: بيشتر معلولان ضايعه نخاعي از طريق بهزيستي با اينجا آشنا مي‌شوند. انجمن خصوصي است و سال 80 تأسيس شده است. اين مكان با كمك خيرين خريداري شده است اما كوچك است و نياز به فضاي بزرگتر دارد. اما از نظر مالي مشكل داريم.
اديب ادامه مي‌دهد: توانستيم از طريق تعامل با سفارت ژاپن وسايل خاص توانبخشي ضايعات نخاعي بگيريم ولي مجبور شديم به علت كمبود مكان و فضا دستگاه‌ها را به يك مركز فيزيوتراپ خاص ضايعات نخاعي ببريم و بيماران خود را براي انجام فيزيوتراپي و اقدامات توانبخشي به آنجا ببريم.
وي با اشاره به اينكه در حال حاضر، هزار عضو در انجمن وجود دارند اضافه مي‌كند: خدمات به مبتلايان ضايعات نخاعي هر روز و با تقسيم‌بندي مختلف انجام مي‌شود كه به عنوان مثال دوشنبه‌ها يك هفته در ميان يك روانپزشك كه خودش ضايعه نخاعي بوده است بيماران را ويزيت مي‌كند و سه‌شنبه‌ها كميته درمان فعال است. خدمات فرهنگي و كلاس‌هاي آموزشي براي جلوگيري از ابتلا به زخم بستر و بيماريهاي عفوني مثانه و كليه است و بروشورهاي پزشكي براي پيشگيري از بيماريهاي عفوني را بين بيماران پخش مي‌كنيم.
اديب تصريح مي‌كند: كميته خدمات رفاهي كه در سال2 مرتبه به بچه‌ها ارزاق شامل گوشت شكر و مرغ و روغن هنگام عيد و ماه رمضان مي‌دهيم كه هر بار به 300 تا 400 نفر از بيماران تعلق ميگيرد. اول مهر نيز لوازم تحرير به اين معلولان مي‌دهيم. در 6 ماه اول سال به 8 تا 10 تشك روهو كه مخصوص روي ويلچر و براي جلوگيري از زخم بستر است در اختيار آنها قرار داديم كه قيمت آنها حدود 70 تا 80 هزار تومان است و برنامه داريم. 10 تا 15 تشك ديگر در اختيار افراد بي‌بضاعت تا آخر سال قرار دهيم.
وي مي‌افزايد: همه سني در اين انجمن هستند. كمترين سن 4 سال و بيشترين سن حدود 70 سال است. افرادي در انجمن وجود دارد كه 37 سال ضايعه نخاعي هستند. بيشترين بچه‌هاي ضايعه نخاعي تصادفي هستند و پس از آن بيماريهاي ويروسي و مادرزادي مانند مننگوسل كه نخاع كامل نمي‌شود و پاها فلج ميماند است به اين انجمن مراجعه ميكنند.
اديب كه خود يكي از معلولان ضايع نخاعي است مي‌گويد: اردوهاي تفريحي براي معلولان برگزار مي‌كنيم كه امسال تابستان ضايعه نخاعي‌ها را به لواسان برديم. در كميته حمايتي كمك‌هاي نقدي و غير نقدي بلاعوض مي‌دهيم تا 200 هزار تومان هم به بعضي از معلولان كمك بلاعوض مي‌كنيم.
*خيلي وقت است كه رنگ پارك‌ها را نديديم
رئيس انجمن حمايت از معلولان ضايع نخاعي مي‌گويد: نيازمند كمك‌هاي خيرين هستيم چرا كه به هرنسبت كمك‌ها بيشتر شود خدمات ارائه شده بيشتر خواهد بود. مسائل اجتماعي يك ضايعه نخاعي خيلي زياد است. در مورد اياب و ذهاب يك ضايعه نخاعي بايد گفت كه ماشين مناسب نداريم و بايد با آژانس رفت و آمد كنيم چرا كه اتوبوس‌ها و وسايل نقليه براي ما مناسب‌سازي نشده است. چند شركت وابسته به بهزيستي هستند كه آژانس‌هاي ويژه‌اي براي معلولان در اختيار دارند اما تعداد آنها بسيار كم است و براي استفاده بايد 48 ساعت قبل هماهنگي كنيم كه اگر ماشين باشد براي 48 ساعت بعد سرويس دهد آن هم بيشتر براي درمان. اما اگر بخواهيم براي اياب و ذهاب بيرون برويم با وجود ماشين‌هاي گاز سوز كه صندوق عقب آنها ويلچر نمي‌توان قرارداد خيلي سخت است.
وي مي‌افزايد: شهر نامناسب است و از خيلي از امكانات برخوردار نيستيم. يك معلول ضايعه نخاعي به عنوان يك شهروند خيلي سخت زندگي مي‌كند از عابر بانك‌ها گرفته تا پارك‌ها. چرا كه جلوي ورودي همه پارك‌ها ميله‌هايي براي جلوگيري از ورود موتورسيكلت‌ها نصب كرده‌اند و معلولان نمي‌توانند وارد شوند. بسياري از پياده‌روها ميله دارند. گذشته از اينكه پل نيست و بعضي از پياده‌روها هم خراب است. حتي گاهي اوقات دندانها را از دست مي‌دهيم به علت اينكه دندانپزشكي بدون پله پيدا نكنيم. مواردي كه حتي از افراد عادي مشكلي نداشته باشد.
اديب مي‌گويد: با شهرداري‌ها از جمله شهرداري منطقه 6 ارتباط گرفتيم و رودرو صحبت كرديم اما شهردار ارجاع داد به مديريت اجتماعي آنها هم ارجاع دادند به معاونت سلامت و در آخر هم هيچ. از اتوبوس‌هاي شهري و مترو هم نمي‌توانيم استفاده كنيم. شايد يك يا 2 سينما براي ما قابل استفاده باشد.
وي اضافه مي‌كند: حتي خود شهرداري‌ها به نحوي است كه نمي‌توانيم وارد شويم. و اگر جايي براي ورود معلولان مي‌گذارند شيب آن خيلي تند است و در آخر هم وعده‌ها در حد وعده و حرف باقي ميماند و به عمل تبديل نمي‌شود.
اديب ادامه مي‌دهد: افراد عضو اين انجمن بيشتر از جنوب شهر مي‌آيند. پزشكي كه كار پانسمان زخم بستر را انجام مي‌دهد به طور رايگان حدود 7 سال است كه اينجا كار مي‌كند. كمك‌هاي خيرين بيشتر مقطعي است. 200 تا 300 نفر از معلولان تحت پوشش خيرين هستند كه مبلغ آنها هم كم است.
* با درمان معلولان آرامش مي‌گيرم
دكتر مريخي كه سه‌شنبه‌ها معلولان ضايعه نخاعي را به طور رايگان درمان مي‌كند مي‌گويد: در اينجا زخم‌هاي بيماران معلول را معاينه كرده و سپس با توجه به نوع زخم پانسمان مي‌كنيم. فقط سه شنبه‌ها به طور رايگان انجام مي‌دهيم. من 28 سال است با معلولان ضايعات نخاعي جنگ كار مي‌كنم.
وقتي اين كار را انجام مي‌دهم آنقدر آرامش به دست مي‌آورم كه وصف‌كردني نيست. هر سه‌شنبه 10 تا 18 نفر اين كار را مي‌كنم.
*انجمن به پزشكان خير نيازمند است
رستمي از اعضاي اين انجمن مي‌گويد: در حال حاضر اين انجمن با توجه به منابع مالي محدود نياز به پزشكان خيري دارد كه اين معلولان را ياري دهد.
*معلولان شهروندان غريبه تهران هستند
يك معلول ضايعه نخاعي مي‌گويد: مشكل اصلي ما زخم بستر است كه خيلي عذابمان مي‌دهد. هر جا مي‌رويم دارويي به ما مي‌دهند كه اثر آن معلوم نيست. در حال حاضر زير نظر بهزيستي هستم. براي مسكن زنان سرپرست خانوار در اولويت هستند اما سؤال من اين است كه آيا بايد ما بميريم و بعد زنان ما سرپرست خانوار شوند و از تسهيلات مسكن استفاده كنند.
وي ادامه مي‌دهد: ماشين اياب و ذهاب براي معلولان وجود ندارد البته بهزيستي ماشين‌هايي ويژه معلولان وجود دارد كه فقط در امر درمان استفاده مي‌شود. شهر مناسب‌سازي نشده است و اتوبوس‌ها هم همين طور. براي سوارشدن در اتوبوس بايد از چند نفر كمك بگيرم.در بسياري از پياده‌روها ميله‌هايي براي جلوگيري از ورود موتورسيكلت وجود دارد كه ورود معلولان را نيز غيرممكن مي‌كند.
معلول ضايعه نخاعي ديگر كه از 27 سال پيش روي ويلچر مي‌نشيند مي‌گويد: زخم بستر من خوب نمي‌شود. هر هفته 35 هزار تومان براي هزينه پانسمان مي‌كنم در حالي كه دريافتي من از بهزيستي 50 هزار تومان است و بقيه هزينه‌هايم را از دختر و پسرم مي‌گيرم. نمي‌دانم اگر آنها را نداشتم چه مي‌كردم.
وي مي‌افزايد: در حال حاضر منزلي براي زندگي ندارم. اثاث‌هايم منزل خواهرم است و دخترم خانه پدرم زندگي مي‌كند. همسر و ديگر فرزندانم منزل برادر خانمم هستند. مسئولان بهزيستي هم پس از بارها رفت‌و‌آمد گفتند كه بايد 5 ميليون تومان به حساب بريزم. آن مبلغ را قرض كردم و 3 ماه است كه به حساب ريختم اما بهزيستي جواب مي‌دهد خانه تا اطلاع ثانوي موجود نيست.
